Notizie

07/05/2025

8 Maggio – Giornata Mondiale della Talassemia

Un altro 8 Maggio, un’altra Giornata Mondiale della Talassemia, un appuntamento che invita tutti – pazienti, medici, ricercatori, istituzioni e cittadini – a fare il punto sul cammino compiuto e su quello ancora da percorrere.

Un’occasione per celebrare i risultati ottenuti grazie all’impegno e alla collaborazione di tanti, una rete che ha rivoluzionato la gestione della malattia e migliorato in modo significativo la qualità e l’aspettativa di vita delle persone con talassemia. Allo stesso tempo, è il momento per guardare avanti, con speranza e determinazione, verso la tanto attesa terapia curativa, che oggi sembra più vicina che mai grazie alle nuove frontiere dell’editing genomico.

Ma non possiamo dimenticare che, anche con il progresso scientifico, la donazione di sangue resta determinante per la sopravvivenza e la sua carenza può ridurre drammaticamente la qualità della vita. Un’occasione, quindi, per ringraziare ancora una volta i donatori e per sensibilizzare sull’importanza di questo dono insostituibile.

Questa giornata è anche un grido d’allarme: non possiamo permettere che l’attenzione sulla talassemia si affievolisca. In Italia persistono disparità di trattamento tra pazienti di diverse regioni, con conseguenze gravi sulle possibilità di vivere e di vivere bene. La piena implementazione del Decreto per l’Istituzione della Rete Nazionale è ancora lontana, e serve un impegno concreto per rafforzare tutti gli ambiti, dalla prevenzione alla ricerca, che è sinonimo di vita.

Siamo consapevoli che, pur con margini di miglioramento, in Italia siamo fortunati. In troppe aree del mondo, parlare di terapia genica è un’utopia, e bambini continuano a morire per mancanza di sangue e di trasfusioni sicure, per l’assenza di ferrochelazione, e insieme a chi la talassemia non ha, sotto le bombe e per le mine vigliacche, nell’indifferenza generale.
Oggi è il momento di riflettere, ringraziare, sensibilizzare, ma anche di agire. Per non lasciare indietro nessuno.

20/02/2025

Questionario infermieristico

È disponibile al link sottostante il questionario da diffondere a tutte le infermiere e gli infermieri dei nostri centri.
La compilazione ci permetterà di avere una fotografia dei vissuti e delle esigenze degli infermieri nell’assistenza e nella cura dei nostri pazienti. Le risposte saranno analizzate e i dati emersi comunicati in occasione del Congresso di Roma (11-13 Settembre 2025).

Partecipa alla survey:

Link al questionario

19/12/2024

È ancora aperta la survey di ERN

EuroBloodNet raccoglie le voci delle persone che vivono con la drepanocitosi in tutto il mondo attraverso un sondaggio globale. L'iniziativa mira a dare spazio alle esperienze dirette dei pazienti, contribuendo a una maggiore consapevolezza e a migliorare l'assistenza per uesta condizione. Scopri come partecipare e far sentire la tua voce!

Partecipa alla survey:

Link al questionario

05/12/2024

Vaccinazione antiCOVID fortemente raccomandata

Cari Colleghi,

facendo seguito alla richiesta di medici e pazienti di presa di posizione della Società Scientifica in relazione alla Campagna di vaccinazione anti COVID-19 autunno-inverno 2024-2025, si specifica che, sussistendo la condizione di fragilità dei nostri pazienti, come negli anni precedenti SITE è in accordo con le Raccomandazioni Ministeriali. Per lo stesso motivo, è raccomandata fortemente anche la vaccinazione antinfluenzale.

28/11/2024

In ricordo del Dott. Pietro Bonomo

Ci ha lasciati prematuramente il Dott. Pietro Bonomo, figura dall'elevatissimo spessore professionale, che in oltre 40 anni di impegno con il suo immenso contributo ha reso eccellenze a Ragusa la Medicina Trasfusionale, l’Ematologia e la Talassemia.

27/11/2024

Le strategie trasfusionali nelle emoglobinopatie - Buone pratiche SITE-SIMTI-SIdEM

Cari Soci,

Siamo lieti di presentarvi l'edizione aggiornata di Le strategie trasfusionali nelle emoglobinopatie. Buone pratiche SITE-SIMTI-SIdEM. Il documento, dedicato al compianto Dr Pietro Bonomo, maestro nella Medicina Trasfusionale e ispiratore della prima edizione, affronta in maniera agevole e scientificamente rigorosa i temi del ruolo -sempre prioritario- della terapia trasfusionale nelle emoglobinopatie, le caratteristiche degli emocomponenti, i possibili rischi ed infine, la gestione e le caratteristiche che deve avere la struttura riservata alla terapia trasfusionale. Il Gruppo di Lavoro è stato coordinato dal Dr. Gian Luca Forni.

30/09/2024

Meeting Globulo Rosso 2024

Napoli, 30 settembre - 1 ottobre 2024

Il call for abstract è attivo su https://site.abstracts.it/GR/

Deadline per sottomissione: 31 maggio 2024

Il primo annuncio contiene informazioni sulle elezioni SITE che si terranno in occasione del Meeting

30/09/2024

Elezioni SITE - Meeting del Club del Globulo Rosso (Napoli, 30 settembre - 1 ottobre 2024)

Gentili Soci,

Vi ricordiamo che durante il Meeting del Club del Globulo Rosso (Napoli, 30 settembre - 1 ottobre 2024), si terranno le elezioni dei nuovi organi statutari della SITE.

23/09/2024

Aggiornamento del Documento “Identificazione e gestione del paziente con indicazione al trattamento con luspatercept”

Siamo lieti di informarvi che il documento sulle Buone Pratiche per l’identificazione e la gestione del paziente con indicazione al trattamento con Luspatercept (Giugno 2022) è stato aggiornato.

10/09/2024

Elenco dei candidati al ruolo di consigliere SITE per il triennio 2025-2027

Le elezioni si terranno in occasione del MEETING DEL GLOBULO ROSSO, Napoli, 30 settembre - 1 ottobre 2024.

10/09/2024

Elezioni Consiglio Direttivo SITE e Collegio Sindacale

In riferimento alle elezioni del Consiglio Direttivo SITE e del Collegio Sindacale, previste a Napoli in data Lunedì 30 settembre 2024, si prega di prendere nota della Comunicazione allegata del Presidente SITE Prof.ssa Raffaella Origa.

10/09/2024

Convocazione assemblea ordinaria Soci SITE

L’Assemblea ordinaria dei Soci SITE si terrà in seconda convocazione il giorno 30 settembre 2024 alle ore 18:00 a Napoli, presso il Complesso dei SS Marcellino e Festo, sede del Meeting del Club del Globulo Rosso.

18/06/2024

Premio Chiara Gemmo per Giovani Ricercatori 2024

Con molto piacere portiamo alla vostra attenzione questa iniziativa dell’Associazione ‘Tutti per Chiara ONLUS’. 

10/06/2024

Strade Parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia

Lunedì 10 giugno 2024

THotel, Cagliari

Proseguono gli incontri nelle città italiane per un focus sulle attuali criticità e sfide future della beta-talassemia.

08/05/2024

Giornata Mondiale Talassemia

Si celebra l'8 maggio 2024 la Giornata internazionale della Talassemia, giornata in onore di tutti i pazienti con talassemia ed anche di tutti gli operatori  sanitari ed i ricercatori che con impegno cercano di garantire una migliore qualità della vita a bambini e adulti con questa malattia. 

06/05/2024

Strade Parallele: il significato del tempo nella beta-talassemia

Lunedì 6 maggio 2024

Camplus Palermo, Palermo

Vi aspettiamo per un focus sulle attuali criticità e sfide future della beta-talassemia.

26/03/2024

Evento SITE "Rete Nazionale e Registro delle Talassemie e delle Emoglobinopatie"

La Rete Nazionale delle Emoglobinopatie: verso un Futuro di Innovazione e di Equità di Cura.

20/03/2024

Master di II livello dal titolo ‘Management della Talassemia e delle Emoglobinopatie’ – Università di Cagliari

Carissimi,

Con la discussione della tesi degli ultimi 7 discenti, si è concluso ieri il master di II livello dal titolo ‘Management della Talassemia e delle Emoglobinopatie’. 

19/03/2024

"Strade Parallele": Vivere con la Beta-Talassemia - Campagna Disease Awareness

Chi vive con la beta-talassemia cammina su strade parallele e grande è l’impatto di visite specialistiche e trasfusioni sul quotidiano. Attraverso storie e approfondimenti scientifici, riflettiamo sul rapporto tra tempo e talassemia, anche oggi che tanti progressi sono stati raggiunti. La campagna mira a far convergere le strade, sensibilizzando su necessità e innovazioni per migliorare la vita dei pazienti

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06/03/2024

International Conference on Thalassaemia other haemoglobinopathies

A partire dal 3 al 5 Novembre 2023 a Kuala Lumpur in Malaysia si è svolta la 16° conferenza internazionale  della Federazione Internazionale Talassemia (TIF).

05/03/2024

In ricordo del Dottor Giuseppe Domenico D’Ascola

SITE si unisce al dolore di familiari e pazienti per la scomparsa del Dottor Giuseppe Domenico D’Ascola, da qualche anno a riposo, ma per molti anni Responsabile del Reparto Microcitemie del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria.

Il Dottor D’Ascola ha saputo coniugare la competenza e la professionalità con una profonda umanità.

Per questo sarà rimpianto dai pazienti e da tutti noi, e ricordato sempre come un grande esempio.

Presidente SITE

Prof.ssa Raffaella Origa

05/03/2024

Strade Parallele - Campagna Disease Awareness

Campagna di informazione e sensibilizzazione basata sull'esperienza di malattia di pazienti e clinici rivolta a pubblico generale, media e istituzioni che vuole accendere i riflettori sulla beta-talassemia, i traguardi raggiunti e i bisogni ancora insoddisfatti.

Cagliari

Palermo

Roma

Scarica il booklet

Drepanocitosi: scopri le storie

Talassemia: scopri le storie

30/10/2023

Dott.ssa Maddalena Casale al 2023 TIF INTERNATIONAL CONFERENCE ON THALASSAEMIA OTHER HAEMOGLOBINOPATHIES

Siamo felici di comunicarvi che la Dottoressa Maddalena Casale è stata invitata al 2023 TIF INTERNATIONAL CONFERENCE ON THALASSAEMIA OTHER HAEMOGLOBINOPATHIES

16/10/2023

Master Universitario I livello - UNICT-Comunicato stampa

L’Università degli Studi di Catania, in collaborazione con il Dipartimento di Chirurgia e Medicina e con tutti i responsabili dei Centri della Rete di Talassemia Siciliana coordinati dal dott. Aurelio Maggio, ha realizzato un Master di I livello in Talassemia ed Emoglobinopatie per l’Anno Accademico 2022-2023.

10/10/2023

Talassemia e Anemia Falciforme, cosa c’è di nuovo. La SITE Incontra i pazienti.

Un Webinar organizzato da SITE, dedicato ai pazienti per discutere e fare domande sulle novità emerse in occasione del XIII Congresso Nazionale SITE che si è tenuto a Roma il 21-23 settembre 2023

03/10/2023

Comunicato stampa “Progetto Webthal Site”

La SITE é disponibile a fornire a tutti i centri interessati informazioni e approfondimenti relativi alla cartella computerizzata WebThal al fine di favorire la sua diffusione in Italia.

06/09/2023

Campagna di vaccinazione anti COVID-19 autunno-inverno 2023-2024

Il Ministero della Salute ha recentemente pubblicato le raccomandazioni relative alla Vaccinazione anti COVID-19 nella prossima stagione autunno-inverno.

28/08/2023

In ricordo del Dottor Carmelo Magnano

Cari Soci, 

È con grande dispiacere che vi comunico la scomparsa del Dottor Carmelo Magnano.  

19/07/2023

Le complicanze nefrologiche nelle emoglobinopatie. Buone pratiche SITE

E' disponibile il documento 'Le complicanze nefrologiche nelle emoglobinopatie. Buone pratiche SITE' del gruppo di lavoro coordinato dalla Professoressa Lucia De Franceschi e dal Dottor Giovanni Battista Ruffo.

04/07/2023

Red Cell and Iron Metabolism defects: From Basic Science to Clinical Case Application

Budapest e ibrido

12-14 Ottobre 2023

29/05/2023

Istituzione della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie

Cari Soci,
è stata approvata l’istituzione della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie come rete specifica di patologia nell’ambito della Rete Nazionale delle Malattie Rare.

10/11/2022

MASTER IN MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE

L’Università degli Studi di Cagliari, Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica ha approvato con delibera n.156/22C il Master di II livello in “MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE - Anno Accademico 2022-2023”

26/09/2022

MASTER I LIVELLO UNIVERSITÀ DI CATANIA

07/09/2022

Le principali complicanze endocrinologiche nelle Emoglobinopatie: buone pratiche cliniche della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE)

È stato pubblicato il documento in italiano "Le principali complicanze endocrinologiche nelle Emoglobinopatie:

01/09/2022

MASTER IN MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE

Oggi prende il via il Master di II livello in "MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE - Anno Accademico 2022-2023" organizzato dall’Università degli Studi di Cagliari, Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica.

15/06/2022

Studio osservazionale retrospettivo e prospettico sulla Fibrillazione Atriale

La SITE ha promosso uno studio osservazionale retrospettivo e prospettico che ha lo scopo di valutare la prevalenza della Fibrillazione Atriale nei pazienti affetti da talassemia trasfusione dipendente (TDT)

14/06/2022

Identificazione e gestione del paziente con indicazione al trattamento con luspatercept

La Dottoressa Filomena Longo (Ferrara) ha coordinato il Gruppo di Lavoro che ha elaborato il documento che si propone di affiancare i clinici che si trovano a decidere a quali pazienti proporre questa opzione terapeutica e come gestirli per garantire loro la massima efficacia con la massima sicurezza.

01/05/2022

Pubblicazione Journal of Clinical Medicine

La rivista Journal of Clinical Medicine ha pubblicato le "Good Clinical Practice of the Italian Society of Thalassemia and Haemoglobinopathies (SITE) for the Management of Endocrine Complications in Patients with Haemoglobinopathies"

11/04/2022

QUARTA DOSE DEL VACCINO A RMNA ANTICOVID E TALASSEMIA

03/03/2022

Lettera centri per studio Tumori del 26 febbraio 2022 da parte della Presidente SITE, Dott.ssa Raffaella Origa

È disponibile nel sito della SITE la scheda raccolta dati per lo studio "Incidenza e caratteristiche di neoplasie maligne nelle emoglobinopatie"

09/12/2021

Pubblicazione American Journal of Hematology

I dati raccolti grazie al lavoro congiunto di molti centri italiani che hanno raccolto l'invito della SITE a condividere la loro esperienza in tema di SARS-COV-2 ha permesso la pubblicazione di una Lettera all'Editore nella prestigiosa rivista American Journal of Hematology.

19/11/2021

Linee Guida sulla Mataemoglobinemia

Portiamo alla vostra attenzione le Linee Guida sulla Mataemoglobinemia, pubblicate su American Journal of Hematology e recentemente riprese da EHA nella rivista EmaSphere, brillantemente coordinate da Achille Iolascon.

02/11/2021

VACCINAZIONE COVID: FORTEMENTE RACCOMANDATA PER TUTTI I SOGGETTI CON EMOGLOBINOPATIA

L'adesione alla campagna vaccinale anti Covid è fortemente raccomandata per tutti i soggetti con emoglobinopatia in quanto categoria di pazienti fragili, secondo la normativa nazionale per quanto riguarda il numero e le tempistiche delle somministrazioni.