Gruppi di lavoro

Il CD SITE istituisce Gruppi di Lavoro (GdL) con l’obiettivo di migliorare gli approcci di diagnosi e cura delle Emoglobinopatie, e condurre la ricerca scientifica.
I GdL, sviluppano procedure, buone pratiche e programmi di ricerca.

GDL GRAVIDANZE

Coordinatore: Lucia De Franceschi

Componenti:
Maddalena Casale
Elena Cassinerio
Rosario Di Maggio
Filomena Longo
Raffaella Origa
Annamaria Pasanisi
Valeria Pinto


Metodologo: Antonia Gigante

Stato attuale: attivo

Obiettivi: stendere un documento di Buone Pratiche cliniche riguardante la pianificazione ed il follow up delle gravidanze nei pazienti con emoglobinopatie

Pubblicazione: Gravidanza ed Emoglobinopatie, Buone pratiche SITE

GDL PSICOLOGI

Coordinatori: Simone Maggio, Elena Cassinerio

Componenti (gruppo pediatrico e dell’adulto):
Valeria Pinto
Federica Cantù
Mario Giordano
Margherita Costa
Alice Passoni
Francesca Ciotti
Irene Sammartano
Letizia Rossi
Michela Forconi
Francesco Amaddeo
Monica Scotto Di Carlo

Stato attuale: attivo

Obiettivi:
- Analizzare tutti gli aspetti relativi alla componente psicosociale dei pazienti con emoglobinopatia emergenti dalle differenti realtà italiane
- Stendere un documento relativo a tali aspetti con successive indicazioni di Buona Pratica Clinica
- Stendere protocolli di ricerca multicentrici

Pubblicazione: in corso la stesura dei differenti progetti emersi per il successivo sviluppo in parallelo

GDL NEFROPATIE

Coordinatori: Giovan Battista Ruffo, Lucia De Franceschi 

Componenti:
Tommaso Casini
Letizia Lombardini
Valeria Orecchia
Rodolfo Russo
Vincenzo Voi

Metodologi:
Antonia Gigante
Monia Marchetti

Stato attuale: attivo

Obiettivi:
- Redigere un documento di Buon Pratiche Cliniche descrivendo brevemente i vari aspetti della problematica renale nelle emoglobinopatie
- Fornire raccomandazioni per il follow-up e la terapia per la gestione dei pazienti affetti da talassemia e anemia falciforme

Pubblicazione: Le complicanze nefrologiche nelle emoglobinopatie, Buone pratiche SITE

GDL RADIOLOGIA

Coordinatore: Lorenzo Bacigalupo


Componenti:
Vera Burghignoli
Andrea Chabert
Alberto Cossu
Gian Luca Forni
Filomena Longo
Mariangela Marras
Lorenzo Pese

Stato attuale: attivo

Obiettivi:
- Istituire una survey nazionale per valutare l’omogeneità delle pratiche radiologiche nelle emoglobinopatie in Italia
- Redigere un documento di Buone Pratiche Cliniche sul buon uso, il razionale, il timing e l’interpretazione degli esami radiologici in pazienti affetti da talassemia e anemia falciforme

Pubblicazione: Abstract EHA 2024

GDL LUSPATERCEPT

Coordinatore: Filomena Longo

Componenti:
Motta Irene
Pinto Valeria 
Piolatto Andrea
Ricchi Paolo
Tartaglione Imma
Origa Raffaella

Stato attuale: attivo

Obiettivi: 
- Raccogliere ed uniformare le conoscenze acquisite attraverso gli studi clinici e l’utilizzo nominale del farmaco
- Redigire un documento sull’uso di luspatercept, che possa guidare i clinici nella prescrizione e nella gestione della terapia in modo uniforme e condiviso
- Revisione del documento di Buone Pratiche ogni 2 anni o qualora si rendessero disponibili nuove evidenze

Pubblicazioni: 
- Identificazione e gestione del paziente con indicazione al trattamento con luspatercept, Buone pratiche SITE (prima versione giugno 2022; ultimo aggiornamento giugno 2024)
- Longo F, Motta I, Pinto V, Piolatto A, Ricchi P, Tartaglione I, Origa R. Treating Thalassemia Patients with Luspatercept: An Expert Opinion Based on Current Evidence. J Clin Med. 2023 Mar 29;12(7):2584. doi: 10.3390/jcm12072584. PMID: 37048666; PMCID: PMC10094868

GDL INIZIATIVE SUL TERRITORIO

Coordinatore: Maddalena Casale

Componenti:
Rosario Di Maggio
Antonia Gigante
Giovanna Graziadei
Giorgia Mandrile
Giovanni Ruffo
Maria Paola Pilia
Valeria Pinto
Vincenzo Voi

Stato attuale: attivo

Obiettivi: 
- Incentivare il dialogo e i collegamenti con il territorio attraverso iniziative dedicate alle Emoglobinopatie
- Interazione con le differenti Società Scientifiche per la collaborazione reciproca e condivisione di eventuali linee Guida

Pubblicazione: Strade Parallele - Campagna Disease Awareness 

GDL LABORATORIO

Coordinatore: Roberta Russo

Componenti:
Immacolata Andolfo

Giorgia Mandrile
Carla Sollaino
Valentina Guida
Luca Sbaiz 
Valeria Pinto

Stato attuale: attivo

Obiettivi: produrre un documento su "Updates on diagnostic workflow for hemoglobinopathies: a SITE Good Practice Paper", ovvero "Diagnostica di II e III livello di emoglobinopatie e difetti ereditari del globulo rosso - Buone Pratiche SITE"

Pubblicazione: in fase di stesura

GDL EPIDEMIOLOGIA E PESO DELLA MALATTIA

Lucia De Franceschi
Barbara Gianesin
Fred Piel 

Metodologo: Antonia Gigante

Stato attuale: attivo


Obiettivi: raccogliere ed uniformare i dati in merito alla gestione delle emoglobinopatie sul territorio italiano in modo da poter identificare il peso della malattia

Pubblicazione: NA

GDL PERMANENTE ENDOCRINOLOGIA NELLE EMOGLOBINOPATIE

Coordinatore: Maddalena Casale