8 Maggio – Giornata Mondiale della Talassemia

Un altro 8 Maggio, un’altra Giornata Mondiale della Talassemia, un appuntamento che invita tutti – pazienti, medici, ricercatori, istituzioni e cittadini – a fare il punto sul cammino compiuto e su quello ancora da percorrere.

Un’occasione per celebrare i risultati ottenuti grazie all’impegno e alla collaborazione di tanti, una rete che ha rivoluzionato la gestione della malattia e migliorato in modo significativo la qualità e l’aspettativa di vita delle persone con talassemia. Allo stesso tempo, è il momento per guardare avanti, con speranza e determinazione, verso la tanto attesa terapia curativa, che oggi sembra più vicina che mai grazie alle nuove frontiere dell’editing genomico.

Ma non possiamo dimenticare che, anche con il progresso scientifico, la donazione di sangue resta determinante per la sopravvivenza e la sua carenza può ridurre drammaticamente la qualità della vita. Un’occasione, quindi, per ringraziare ancora una volta i donatori e per sensibilizzare sull’importanza di questo dono insostituibile.

Questa giornata è anche un grido d’allarme: non possiamo permettere che l’attenzione sulla talassemia si affievolisca. In Italia persistono disparità di trattamento tra pazienti di diverse regioni, con conseguenze gravi sulle possibilità di vivere e di vivere bene. La piena implementazione del Decreto per l’Istituzione della Rete Nazionale è ancora lontana, e serve un impegno concreto per rafforzare tutti gli ambiti, dalla prevenzione alla ricerca, che è sinonimo di vita.

Siamo consapevoli che, pur con margini di miglioramento, in Italia siamo fortunati. In troppe aree del mondo, parlare di terapia genica è un’utopia, e bambini continuano a morire per mancanza di sangue e di trasfusioni sicure, per l’assenza di ferrochelazione, e insieme a chi la talassemia non ha, sotto le bombe e per le mine vigliacche, nell’indifferenza generale.
Oggi è il momento di riflettere, ringraziare, sensibilizzare, ma anche di agire. Per non lasciare indietro nessuno.