Gentili Soci,

Vi ricordiamo che durante il Meeting del Club del Globulo Rosso (Napoli, 30 settembre - 1 ottobre 2024), si terranno le elezioni dei nuovi organi statutari della SITE.

Siamo lieti di informarvi che il documento sulle Buone Pratiche per l’identificazione e la gestione del paziente con indicazione al trattamento con Luspatercept (Giugno 2022) è stato aggiornato.

Le elezioni si terranno in occasione del MEETING DEL GLOBULO ROSSO, Napoli, 30 settembre - 1 ottobre 2024.

Con molto piacere portiamo alla vostra attenzione questa iniziativa dell’Associazione ‘Tutti per Chiara ONLUS’. 

Lunedì 10 giugno 2024

THotel, Cagliari

Proseguono gli incontri nelle città italiane per un focus sulle attuali criticità e sfide future della beta-talassemia.

Cari Soci,

con questa comunicazione inauguriamo la rubrica “SITE risponde…”, ideata dal Gruppo di Lavoro Endocrinopatie nelle Emoglobinopatie.

Si celebra l'8 maggio 2024 la Giornata internazionale della Talassemia, giornata in onore di tutti i pazienti con talassemia ed anche di tutti gli operatori  sanitari ed i ricercatori che con impegno cercano di garantire una migliore qualità della vita a bambini e adulti con questa malattia. 

Lunedì 6 maggio 2024

Camplus Palermo, Palermo

Vi aspettiamo per un focus sulle attuali criticità e sfide future della beta-talassemia.

La Rete Nazionale delle Emoglobinopatie: verso un Futuro di Innovazione e di Equità di Cura.

Carissimi,

Con la discussione della tesi degli ultimi 7 discenti, si è concluso ieri il master di II livello dal titolo ‘Management della Talassemia e delle Emoglobinopatie’. 

Chi vive con la beta-talassemia cammina su strade parallele e grande è l’impatto di visite specialistiche e trasfusioni sul quotidiano. Attraverso storie e approfondimenti scientifici, riflettiamo sul rapporto tra tempo e talassemia, anche oggi che tanti progressi sono stati raggiunti. La campagna mira a far convergere le strade, sensibilizzando su necessità e innovazioni per migliorare la vita dei pazienti

Scopri di più

Cari Soci,
è stata approvata l’istituzione della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie come rete specifica di patologia nell’ambito della Rete Nazionale delle Malattie Rare.