Formazione

La SITE supporta la formazione dei suoi soci ai quali corsi FAD e RES su tematiche specifiche accreditati ai fini ECM.

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Congressi ed eventi

La SITE organizza con cadenza biannuale il Congresso Nazionale ed eventi formativi ECM su temi specifici e patrocina diversi corsi in tutta Italia.

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I gruppi di lavoro SITE hanno l’incarico di preparare raccomandazioni su vari campi dell’attività dei soci.

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News e comunicazioni

Tutti gli aggiornamenti sulle attività scientifiche della SITE e sulle tematiche di interesse dei soci.

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News

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Progetto DREPANOCITOSI LAB

Il progetto DREPANOCITOSI LAB presentato dall’Istituto di Istruzione Superiore “F. Selmi” di Modena all’interno del bando FSE – Potenziamento dei percorsi di Alternanza Scuola-Lavoro, ha ottenuto il finanziamento dal parte del MIUR classificandosi al primo posto.

Il percorso proposto agli studenti ha lo scopo di diffondere la conoscenza della malattia e delle implicazioni socio-assistenziali, dei trattamenti disponibili e della ricerca farmaceutica.

Il gruppo di esperti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena unitamente all'associazione SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) valuterà i materiali prodotti al termine del percorso formativo esperienziale, improntato al learning by doing, che si svolgerà nei laboratori del Servizio Immunotrasfusionale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e all’interno dell’azienda farmaceutica ospitante OPOCRIN.

LINEE GUIDA VALUTATIVE PER LE EMOGLOBINOPATIE E LEGGE 104/92

Sarà sufficiente la sola diagnosi del centro di riferimento per il riconoscimento della condizione di portatore di Handicap con connotazione di gravità (art.3 comma 3 della legge 104/92).

SITE ha partecipato alla stesura della nota INPS in merito alle Linee Guida Valutative per le emoglobinopatie facilitando così l’iter assistenziale dei pazienti ed il compito di medici. Il provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

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LEGGE PER L’ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE DI TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE

Il Parlamento Italiano, con la legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 ha istituito la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Fanno parte della Rete i centri di cura e le reti regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

Gazzetta Ufficiale

PATENTI DI GUIDA

Le persone affette da malattie del sangue (thalassemie, drepanocitosi, emofilia e sindromi emorragiche) non saranno più tenute alla verifica dell'idoneità attraverso le Commissioni Locali Patenti. Questo provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

SITE ha contribuito tecnicamente alla stesura del decreto del Presidente della Repubblica 10 luglio 2017, n. 139 - Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità’ psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità’ della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue.

Entrata in vigore del provvedimento: 06/10/2017

Gazzetta Ufficiale