La società scientifica è nata in Sicilia nel 1997, e precisamente il 30 ottobre a Catania, per opera dei responsabili dei 15 centri di cura di talassemia siciliani, sotto la guida di Carmelo Magnano (Catania), che ne è stato il primo Presidente (come da statuto, per i primi 2 mandati) fino al 2002.

Soci fondatori della società denominata SO.S.T.E. (Società per lo Studio delle Talassemie ed Emoglobinopatie) sono stati, insieme a Carmelo Magnano, Mario Alessi (Catania), Crocetta Argento (Agrigento), Marcello Capra (Palermo), Antonella Carollo (Trapani), Pasquale Gallerano (Sciacca,AG), Giovanni Garozzo (Ragusa), Turi Lombardo (Catania), Aurelio Maggio (Palermo), Roberto Malizia (Palermo), Antonino Mangiagli (Siracusa), Gaetano Roccamo (S.Agata Militello, ME), Antonietta Mascolino (Gela, CL), Michele Rizzo (Caltanissetta) e Licia Di Gregorio (Catania).

La presentazione ufficiale della SO.S.T.E. si è svolta il 16 maggio 1998 a Catania, in occasione di un incontro regionale dal titolo “Talassemia: un impegno per la Sicilia”, a coronamento del lavoro svolto da anni da tutti i medici siciliani e dalle associazioni di pazienti e che aveva già prodotto un registro epidemiologico delle talassemie ed emoglobinopatie presso l’assessorato alla salute (RE.S.T.E.) nel 1984 e una legge regionale (L.R. 20/90) di interventi vari in materia di talassemia.

La società, sin dall’inizio, è stata caratterizzata dalla presenza di soci appartenenti alle diverse figure professionali impegnate nel lavoro accanto ai talassemici, con i medici in prima linea (ematologi, pediatri, trasfusionisti, epatologi e cardiologi, internisti), biologi, infermieri e tecnici di laboratorio, assistenti sociali, con l’obiettivo di un sempre maggiore coinvolgimento ed aggiornamento nel campo della ricerca, della prevenzione, dell’assistenza e del supporto psico-sociale.

La società, nel corso dell’assemblea dei soci del 21 giugno 2008 a Catania, in occasione della ricorrenza del decennale, ha cambiato la denominazione in Società Italiana delle Talassemie ed Emoglobinopatie (S.I.T.E.) e modificato alcune norme statutarie, tra cui quella relativa alla durata del mandato di Presidente, portata a quattro anni dal momento della nomina.

I cinque consiglieri del Direttivo vengono eletti dall’assemblea generale dei soci ogni due anni ed hanno un mandato di quattro anni; la stessa assemblea elettiva nomina un collegio di cinque Sindaci (di cui due supplenti), in carica per due anni e con mandato rinnovabile. Ma l’obiettivo della società, fin dai primi anni, è stato quello di uscire dalla dimensione regionale per diventare pian piano la società italiana di talassemia, come è dimostrato dalla composizione del secondo Direttivo di cui fecero parte anche Clementina Carestia di Napoli, Giuseppe Domenico D’Ascola di Reggio Calabria e Gianluca Forni di Genova; e poi Vincenzo De Sanctis di Ferrara, Paolo Cianciulli di Roma, Maria Concetta Galati di Catanzaro, Luciano Prossomariti di Napoli, Maria Eliana Lai di Cagliari, ed altri ancora. E come dimostrato con le sedi scelte per la celebrazione del Convegno nazionale, a cadenza biennale: il primo a Palermo (nel 2000), e poi a Napoli, Ferrara, Roma, Cagliari e nel 2010 a Milano.

Organi ufficiali della S.I.T.E. sono la rivista scientifica “Emothal”, dal 2006, coordinata da Vincenzo De Sanctis nell’ambito della rivista italiana della Società italiana di medicina dell’adolescenza per i tipi di Scripta Manent Editrice, e il foglio informativo quadrimestrale “SOSTE Notiziario” diretto da Vincenzo Caruso, dal 1998 al 2008, poi sostituito da “SITE News”, in formato elettronico, dal giungo 2009, all’interno del sito della società www.site-italia.org .

La S.I.T.E. è stata sostenuta negli anni dalla Fondazione Italiana “Leonardo Giambrone”, sotto la coordinazione di Aurelio Maggio, nell’elaborazione di linee guida e raccomandazioni nell’ambito della talassemia: quelle per “le complicanze cardiache nella talassemia major” (2004 e successivamente aggiornate), per “la beta-talassemia intermedia” (2006), per “la diagnosi, la gestione clinica e la terapia delle epatiti virali croniche” (2007) e per “il supporto psico-sociale dei soggetti con talassemia” (2008).

La società, infine, ha vissuto due momenti di particolare rilevanza in campo internazionale, organizzando l’11^ Conferenza Internazionale sui chelanti orali (ICOC) nel maggio 2001 a Catania e la 9^ Conferenza Internazionale del TIF a Palermo nell’ottobre 2003.

Dal 2006 la S.I.T.E., insieme alla Fondazione L. Giambrone, come componenti del Consiglio etico e ad altri partner no-profit, sostiene il progetto MIOT (Myocardial Iron Overload in Thalassemia), coordinato dal CNR di Pisa, cui aderiscono 8 centri di cardio-risonanza e gran parte dei centri di cura di talassemia italiani, per la determinazione del ferro tissutale, mediante tecnica di RM T2*, nel cuore e fegato.