24 Mag 2023 - Istituzione della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie
Cari Soci,

con il parere favorevole della Conferenza Stato Regioni del 10 Maggio 2023, è stata approvata l’istituzione della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie come rete specifica di patologia nell’ambito della Rete Nazionale delle Malattie Rare.

SITE, che si è sempre battuta in questo senso insieme con i professionisti che a diverso titolo sono impegnati nel mondo delle emoglobinopatie e parte delle associazioni dei pazienti, considera questo momento come un traguardo essenziale in considerazione delle peculiarità di queste patologie e della loro frequenza, e per offrire lo stesso standard di cura ai bambini e agli adulti con emoglobinopatia che oggi sono seguiti in centri con diverse caratteristiche e capacità di cura.

Siamo allo stesso modo consapevoli che l’istituzione della Rete è da considerarsi un punto di partenza, e la nostra Società Scientifica conferma il suo impegno affinché l’atto formale si riempia di contenuti.

In particolare continueremo il percorso per rendere pienamente operativi il Registro della Talassemia e delle Emoglobinopatie allocato presso il Centro Nazionale Sangue e la Rete stessa secondo i principi già delineati nel documento ‘Architettura della Rete Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie’ con i seguenti obiettivi:

1) Individuare percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali uniformi e coerenti secondo criteri di appropriatezza, efficacia ed efficienza
2) Semplificare le fasi di accesso ai servizi mediante l’implementazione della metodologia dell’accesso diretto e lo sviluppo dei percorsi di diagnosi e terapia
3) Assicurare standard di trattamento elevati a tutti i pazienti italiani superando le disomogeneità territoriali dei servizi sanitari e delle prestazioni erogate
4) Avvicinare i servizi al contesto di vita della persona
5) Disseminare i risultati della ricerca e favorire l’accesso alle terapie innovative
6) Favorire la prevenzione del rischio clinico e la diffusione delle buone pratiche, a garanzia della qualità e della sicurezza delle cure - Apri

 16 Gen 2023 - XIII Congresso Nazionale SITE. Roma. 21-23 settembre 2023
Save the Date del XIII Congresso Nazionale SITE

Roma - Pontificia Università Urbaniana
21-23 settembre 2023.


Tutte le informazioni saranno costantemente aggiornate e disponibili sul sito del Congresso.

Sito del Congresso

Primo annuncio

 10 Nov 2022 - MASTER IN MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE
Oggi prende il via il Master di II livello in "MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE - Anno Accademico 2022-2023" organizzato dall’Università degli Studi di Cagliari, Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica.


L’iniziativa didattica universitaria è sostenuta daForAnemia, e realizzata grazie all’impegno e disponibilità della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e vedrà coinvolte l’expertise dei Centri italiani di Cagliari, Orbassano (TO), Genova, Milano, Verona, Napoli, Palermo e Ferrara.

Direttrice del Master è la Prof.ssa Raffaella Origa, Università di Cagliari.

Un sentito grazie anche alle persone e agli Enti che stanno economicamente supportando il Master.


Scarica qui la brochure del Master.

 26 Set 2022 - MASTER I LIVELLO UNIVERSITA’ DI CATANIA
L’Università degli Studi di Catania, in collaborazione con il Dipartimento di Chirurgia e Medicina e con i Centri della Rete di Talassemia Siciliana ha realizzato un Master di I livello in Talassemia ed Emoglobbinopatie – che ha il Patrocinio della Società Italiana di Talassemia ed Emoglobinopatie (SITE) – per l’Anno Accademico 2022-2023. Direttore del Master e’ il prof. F. Di Raimondo e vede coinvolti molti docenti di rilievo nazionale ed internazionale dei Centri di Catania, Palermo, Cagliari, Roma, Milano, Verona e Genova. [...]
Leggi tutto il comunicato

 07 Set 2022 - Le principali complicanze endocrinologiche nelle Emoglobinopatie: buone pratiche cliniche della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE)
Caro Socio,

è stato pubblicato il documento in italiano "Le principali complicanze endocrinologiche nelle Emoglobinopatie: buone pratiche cliniche della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE)". Il documento contiene 100 domande cliniche e 206 raccomandazioni cliniche, ognuna riportante la forza della raccomandazione e il grado di accordo all’interno del panel.
Per ogni endocrinopatia analizzata, è stata prodotta una sezione descrittiva al fine di consentire al lettore di prendere in esame i singoli aspetti della prevenzione, diagnosi e trattamento e accedere all’interpretazione delle prove e alle raccomandazioni formulate dal panel.
Il documento è liberamente scaricabile al seguente link: Recenti Progressi.

Buona lettura
Il Consiglio Direttivo SITE

 01 Set 2022 - MASTER IN MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE
L’Università degli Studi di Cagliari, Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica ha approvato con delibera n.156/22C il Master di II livello in “MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE - Anno Accademico 2022-2023”
Il Master si propone di formare medici specialisti in pediatria, ematologia, medicina interna o altre branche della medicina che abbiano attinenza con le emoglobinopatie, attraverso lo studio teorico e il tirocinio pratico guidato; ha durata di 12 mesi, con un impegno complessivo di 1500 ore per 60 CFU totali, Direttore del Master è la Prof.ssa Raffaella Origa, Università di Cagliari.
L’iniziativa didattica universitaria è sostenuta da ForAnemia, e realizzata grazie all’impegno e disponibilità della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie). Il master vedrà coinvolte l’expertise dei Centri italiani di Cagliari, Orbassano (TO), Genova, Milano, Verona, Napoli, Palermo e Ferrara.
I requisiti per l’ammissione al master sono Laurea in Medicina e Chirurgia, vecchio ordinamento o di II livello (46/S e LM-41) e Specializzazione in Pediatria (SSD MED/38), Ematologia (SSD MED/15), Medicina Interna (SSD MED/09), Endocrinologia (SSD MED/13) o Cardiologia (SSD MED/11). Per ottenere maggiori informazioni sul MASTER si invita a consultare il sito dell’Università di Cagliari.
Un sentito grazie anche a tutti gli Enti che stanno economicamente supportando il Master.

 20 Lug 2022 - Diagnostica di I e II livello delle emoglobinopatie
Carissimi, vi presentiamo il documento di Buone Pratiche dal titolo "Diagnostica di I e II livello delle emoglobinopatie", redatto dal gruppo di lavoro individuato dal CD SITE Vi proponiamo questo documento, aggiornamento ed ampliamento delle precedenti del 2012, come uno strumento che agevoli il trasferimento delle conoscenze elaborate dalla ricerca biomedica nell’agire clinico quotidiano, fornendo una linea comune su tutto il territorio nazionale per l’identificazione dei portatori di emoglobinopatie e per la diagnosi prenatale e postnatale di queste patologie.
Documento*

*a causa di un refuso il documento è stato aggiornato

 15 Giu 2022 - Studio osservazionale retrospettivo e prospettico sulla Fibrillazione Atriale
Carissimi,
la SITE ha promosso uno studio osservazionale retrospettivo e prospettico che ha lo scopo di valutare la prevalenza della Fibrillazione Atriale nei pazienti affetti da talassemia trasfusione dipendente (TDT) e di valutare le modalità di gestione e trattamento, con particolare attenzione all’ablazione trans-catetere, ed è lieta di invitarvi a partecipare. Coordinatrice dello studio è la Dott.ssa Irene Motta del Policlinico di Milano.
La prevalenza della Fibrillazione Atriale nella TDT varia in base alle casistiche e alle fasce di età considerate e non vi sono dati aggiornati sulla popolazione italiana, ma, nell’esperienza di noi tutti è una patologia emergente grazie all’aumento dell’aspettativa di vita.

Ciononostante, non vi sono linee guida specifiche per questi pazienti e pertanto viene generalmente fatto riferimento a quelle della popolazione generale, nonostante la fisiopatologia sia peculiare e i pazienti presentino quadri clinici complessi.
Insieme, possiamo contribuire a rispondere a molte domande su questo argomento.
La mail a cui chi è interessato a saperne di più e partecipare può scrivere, anche per ricevere tutta la documentazione da inviare al Comitato Etico di riferimento è infostudi@site-italia.org

Il Presidente SITE
Dott.ssa Raffaella Origa

 14 Giu 2022 - Indentificazione e gestione del paziente con indicazione al trattamento con luspatercept
La Dottoressa Filomena Longo (Ferrara) ha coordinato il Gruppo di Lavoro che ha elaborato il documento che si propone di affiancare i clinici che si trovano a decidere a quali pazienti proporre questa opzione terapeutica e come gestirli per garantire loro la massima efficacia con la massima sicurezza.
Ci auguriamo che questo documento possa essere l'inizio di un percorso che sarà arricchito dai preziosi dati di Real Word Evidence che si renderanno via via disponibili.

Il Presidente SITE
Dott.ssa Raffaella Origa

Scarica il documento

 01 Mag 2022 - Pubblicazione Journal of Clinical Medicine
Cari Colleghi, siamo lieti di comunicarvi che la rivista Journal of Clinical Medicine ha pubblicato le "Good Clinical Practice of the Italian Society of Thalassemia and Haemoglobinopathies (SITE) for the Management of Endocrine Complications in Patients with Haemoglobinopathies" di Maddalena Casale er al.
Ci auguriamo che questa pubblicazione possa essere un utile supporto per una gestione ottimale dei pazienti con emoglobinopatia, per voi e per i vostri endocrinologi di riferimento.
Scarica l'articolo

 11 Apr 2022 - Quarta dose vaccino a mRNA antiCOVID e talassemia
Si prega di prendere nota delle indicazioni del Consiglio Direttivo SITE circa la quarta dose del vaccino antiCOVID nei pazienti affetti da talassemia - Apri

 03 Mar 2022 - Lettera centri per studio Tumori
Lettera centri per studio Tumori del 26 febbraio 2022 da parte della Presidente SITE, Dott.ssa Raffaella Origa - Apri

 09 Feb 2022 - MEETING DEL CLUB DEL GLOBULO ROSSO
Gentili Soci,
vi alleghiamo il programma del Meeting del Club del Globulo Rosso che si terrà a Napoli il 12-13 settembre 2022.
Programma

Accedendo al sito del Congresso www.club-globulo-rosso2022.com
e’ possibile la sottomissione degli abstract.

La deadline e’ il 30 aprile 2022

Il sito sarà costantemente aggiornato con tutte le informazioni utili.

Segreteria Organizzativa:
Studio ER Congressi srl
Tel 051- 4210559
ercongressi@ercongressi.it

Cordiali saluti