NEWS E COMUNICAZIONI

 26 Set 2022 - MASTER I LIVELLO UNIVERSITA’ DI CATANIA
L’Università degli Studi di Catania, in collaborazione con il Dipartimento di Chirurgia e Medicina e con i Centri della Rete di Talassemia Siciliana ha realizzato un Master di I livello in Talassemia ed Emoglobbinopatie – che ha il Patrocinio della Società Italiana di Talassemia ed Emoglobinopatie (SITE) – per l’Anno Accademico 2022-2023. Direttore del Master e’ il prof. F. Di Raimondo e vede coinvolti molti docenti di rilievo nazionale ed internazionale dei Centri di Catania, Palermo, Cagliari, Roma, Milano, Verona e Genova. [...]
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 07 Set 2022 - Le principali complicanze endocrinologiche nelle Emoglobinopatie: buone pratiche cliniche della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE)
Caro Socio,

è stato pubblicato il documento in italiano "Le principali complicanze endocrinologiche nelle Emoglobinopatie: buone pratiche cliniche della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE)". Il documento contiene 100 domande cliniche e 206 raccomandazioni cliniche, ognuna riportante la forza della raccomandazione e il grado di accordo all’interno del panel.
Per ogni endocrinopatia analizzata, è stata prodotta una sezione descrittiva al fine di consentire al lettore di prendere in esame i singoli aspetti della prevenzione, diagnosi e trattamento e accedere all’interpretazione delle prove e alle raccomandazioni formulate dal panel.
Il documento è liberamente scaricabile al seguente link: .

Buona lettura
Il Consiglio Direttivo SITE

 01 Set 2022 - MASTER IN MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE
L’Università degli Studi di Cagliari, Dipartimento di Scienze Mediche e Sanità Pubblica ha approvato con delibera n.156/22C il Master di II livello in “MANAGEMENT DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE - Anno Accademico 2022-2023”
Il Master si propone di formare medici specialisti in pediatria, ematologia, medicina interna o altre branche della medicina che abbiano attinenza con le emoglobinopatie, attraverso lo studio teorico e il tirocinio pratico guidato; ha durata di 12 mesi, con un impegno complessivo di 1500 ore per 60 CFU totali, Direttore del Master è la Prof.ssa Raffaella Origa, Università di Cagliari.
L’iniziativa didattica universitaria è sostenuta da ForAnemia, e realizzata grazie all’impegno e disponibilità della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie). Il master vedrà coinvolte l’expertise dei Centri italiani di Cagliari, Orbassano (TO), Genova, Milano, Verona, Napoli, Palermo e Ferrara.
I requisiti per l’ammissione al master sono Laurea in Medicina e Chirurgia, vecchio ordinamento o di II livello (46/S e LM-41) e Specializzazione in Pediatria (SSD MED/38), Ematologia (SSD MED/15), Medicina Interna (SSD MED/09), Endocrinologia (SSD MED/13) o Cardiologia (SSD MED/11). Per ottenere maggiori informazioni sul MASTER si invita a consultare il sito dell’Università di Cagliari.
Un sentito grazie anche a tutti gli Enti che stanno economicamente supportando il Master.

 20 Lug 2022 - Diagnostica di I e II livello delle emoglobinopatie
Carissimi, vi presentiamo il documento di Buone Pratiche dal titolo "Diagnostica di I e II livello delle emoglobinopatie", redatto dal gruppo di lavoro individuato dal CD SITE Vi proponiamo questo documento, aggiornamento ed ampliamento delle precedenti del 2012, come uno strumento che agevoli il trasferimento delle conoscenze elaborate dalla ricerca biomedica nell’agire clinico quotidiano, fornendo una linea comune su tutto il territorio nazionale per l’identificazione dei portatori di emoglobinopatie e per la diagnosi prenatale e postnatale di queste patologie.
Documento*

*a causa di un refuso il documento è stato aggiornato

 15 Giu 2022 - Studio osservazionale retrospettivo e prospettico sulla Fibrillazione Atriale
Carissimi,
la SITE ha promosso uno studio osservazionale retrospettivo e prospettico che ha lo scopo di valutare la prevalenza della Fibrillazione Atriale nei pazienti affetti da talassemia trasfusione dipendente (TDT) e di valutare le modalità di gestione e trattamento, con particolare attenzione all’ablazione trans-catetere, ed è lieta di invitarvi a partecipare. Coordinatrice dello studio è la Dott.ssa Irene Motta del Policlinico di Milano.
La prevalenza della Fibrillazione Atriale nella TDT varia in base alle casistiche e alle fasce di età considerate e non vi sono dati aggiornati sulla popolazione italiana, ma, nell’esperienza di noi tutti è una patologia emergente grazie all’aumento dell’aspettativa di vita.

Ciononostante, non vi sono linee guida specifiche per questi pazienti e pertanto viene generalmente fatto riferimento a quelle della popolazione generale, nonostante la fisiopatologia sia peculiare e i pazienti presentino quadri clinici complessi.
Insieme, possiamo contribuire a rispondere a molte domande su questo argomento.
La mail a cui chi è interessato a saperne di più e partecipare può scrivere, anche per ricevere tutta la documentazione da inviare al Comitato Etico di riferimento è infostudi@site-italia.org

Il Presidente SITE
Dott.ssa Raffaella Origa

 14 Giu 2022 - Indentificazione e gestione del paziente con indicazione al trattamento con luspatercept
La Dottoressa Filomena Longo (Ferrara) ha coordinato il Gruppo di Lavoro che ha elaborato il documento che si propone di affiancare i clinici che si trovano a decidere a quali pazienti proporre questa opzione terapeutica e come gestirli per garantire loro la massima efficacia con la massima sicurezza.
Ci auguriamo che questo documento possa essere l'inizio di un percorso che sarà arricchito dai preziosi dati di Real Word Evidence che si renderanno via via disponibili.

Il Presidente SITE
Dott.ssa Raffaella Origa

Scarica il documento

 01 Mag 2022 - Pubblicazione Journal of Clinical Medicine
Cari Colleghi, siamo lieti di comunicarvi che la rivista Journal of Clinical Medicine ha pubblicato le "Good Clinical Practice of the Italian Society of Thalassemia and Haemoglobinopathies (SITE) for the Management of Endocrine Complications in Patients with Haemoglobinopathies" di Maddalena Casale er al.
Ci auguriamo che questa pubblicazione possa essere un utile supporto per una gestione ottimale dei pazienti con emoglobinopatia, per voi e per i vostri endocrinologi di riferimento.
Scarica l'articolo

 11 Apr 2022 - Quarta dose vaccino a mRNA antiCOVID e talassemia
Si prega di prendere nota delle indicazioni del Consiglio Direttivo SITE circa la quarta dose del vaccino antiCOVID nei pazienti affetti da talassemia - Apri

 03 Mar 2022 - Lettera centri per studio Tumori
Lettera centri per studio Tumori del 26 febbraio 2022 da parte della Presidente SITE, Dott.ssa Raffaella Origa - Apri

 09 Feb 2022 - MEETING DEL CLUB DEL GLOBULO ROSSO
Gentili Soci,
vi alleghiamo il programma del Meeting del Club del Globulo Rosso che si terrà a Napoli il 12-13 settembre 2022.
Programma

Accedendo al sito del Congresso www.club-globulo-rosso2022.com
e’ possibile la sottomissione degli abstract.

La deadline e’ il 30 aprile 2022

Il sito sarà costantemente aggiornato con tutte le informazioni utili.

Segreteria Organizzativa:
Studio ER Congressi srl
Tel 051- 4210559
ercongressi@ercongressi.it

Cordiali saluti

 09 Dic 2021 - Pubblicazione American Journal of Hematology
Carissimi soci,
siamo felici di comunicarvi che i dati raccolti grazie al lavoro congiunto di molti centri italiani che hanno raccolto l'invito della SITE a condividere la loro esperienza in tema di SARS-COV-2 ha permesso la pubblicazione di una Lettera all'Editore nella prestigiosa rivista American Journal of Hematology.

Per accedere al documento
cliccare qui

 19 Nov 2021 - Linee Guida sulla Mataemoglobinemia
Cari colleghi,
è con grande piacere che porto alla vostra attenzione le Linee Guida sulla Mataemoglobinemia, pubblicate su American Journal of Hematology e recentemente riprese da EHA nella rivista EmaSphere, brillantemente coordinate da Achille Iolascon.

Per accedere al documento
cliccare qui

 02 Nov 2021 - VACCINAZIONE COVID: FORTEMENTE RACCOMANDATA PER TUTTI I SOGGETTI CON EMOGLOBINOPATIA
Carissimi Colleghi,
l’adesione alla campagna vaccinale anti Covid è fortemente raccomandata per tutti i soggetti con emoglobinopatia in quanto categoria di pazienti fragili, secondo la normativa nazionale per quanto riguarda il numero e le tempistiche delle somministrazioni.

La SITE, società scientifica rappresentante i centri di cura delle emoglobinopatie in Italia, attraverso la survey nazionale tutt’ora in corso, segue con attenzione l’andamento dell’infezione da SARS-CoV-2 nei soggetti con emoglobinopatia e ribadisce l’importanza di raggiungere la più alta copertura vaccinale nei pazienti seguiti nei diversi centri italiani.

La piena adesione alla campagna vaccinale da parte di tutti i soggetti che hanno indicazione alla vaccinazione anti-SARS-COV-2 garantisce il mantenimento di elevati standard di cura nei centri rappresentati e la gestione ottimale del rischio durante la somministrazione delle cure, attraverso il contenimento di focolai di infezione nei reparti di ricovero diurno ed anche attraverso il raggiungimento della cosiddetta “immunità di gregge”, che protegge in maniera indiretta i soggetti con emoglobinopatia, per i quali ancora non c’è indicazione alla vaccinazione, come per i bambini sotto i 12 anni.

Un caro saluto,
Il Consiglio Direttivo SITE

 19 Ott 2021 - LETTERA DI SALUTO AI SOCI
Cari Soci,
a poche settimane dalle elezioni vogliamo rinnovare il nostro ringraziamento a tutti voi.

Siamo consapevoli che il ruolo che ci avete affidato non è facile ma la nostra idea di SITE, in continuità con la visione e l’eccellente operato del Presidente e di tutto il Consiglio Direttivo precedente, è quella di una casa comune per tutti quelli che, come noi, si trovano a fronteggiare mille difficoltà quotidiane e, insieme, a condividere con i pazienti l’entusiasmo per le nuove terapie in arrivo.

Per questo ci piacerebbe affrontare questa sfida insieme a tutti voi, medici, infermieri e biologi che lavorate nei Centri piccoli e grandi perché tutti insieme possiamo rendere la SITE ancora più rappresentativa dell’intera realtà italiana, voce dei problemi di ognuno e strumento e opportunità per avere risposte significative per la pratica quotidiana.

Ognuno di noi ha qualcosa da dare alla nostra Società e ci sembra estremamente importante che ciascuno si senta libero non solo di proporre le tematiche da approfondire, le domande a cui cercare una risposta, ma anche di proporsi in prima persona per lavorare insieme.

Siamo profondamente convinti che sia proprio ‘insieme’ la parola chiave per rendere la nostra Società Scientifica ancora più grande, utile e determinante.

Vi aspettiamo tutti.

Un caro saluto,
Il Consiglio Direttivo SITE

 29 Set 2021 -
Cari Soci,
pochi giorni fa ci ha lasciato Antonella Quarta, Responsabile del Centro Microcitemia dell'Ospedale A. Perrino di Brindisi. Chi ha conosciuto Antonella ne ha apprezzato la professionalità e il rigore scientifico coniugati all'umanità e alla dolcezza. Ha curato bambini e adulti con emoglobinopatia con passione, competenza e generosità facendosi amare.

Ha contribuito alla crescita della nostra Società Scientifica prendendo parte a molte iniziative, gruppi di studio e progetti, ogni volta in punta di piedi e col sorriso, e sempre lasciando una traccia. Il rimpianto è accresciuto dal fatto che era stata scelta dai Soci SITE perché facesse parte del nascente Comitato Direttivo.

Ci mancherà la sua affidabilità e il suo apporto costante. Ci mancherà il suo animo gentile.

Il Presidente e il Comitato Direttivo.

 10 Set 2021 - Programma e Iscrizione al XII Congresso Nazionale SITE
Gentili Soci,
vi invitiamo a scaricare il Programma del XII Congresso Nazionale SITE che si svolgerà a Roma dal 23 al 25 settembre 2021 presso la Pontificia Università Urbaniana.

L’iscrizione si effettua on line collegandosi al sito www.site2021.it sezione Iscrizioni.

Vi ricordiamo che le iscrizioni online effettuate dopo il 15 settembre e le iscrizioni in sede congressuale avranno un costo maggiorato di 50,00 € rispetto alle tariffe che trovate nella sezione Informazioni Generali del programma.

Per maggiori informazioni contattare la Segreteria Organizzativa ercongressi@ercongressi.it

Cordiali saluti.

 03 Set 2021 - COMUNICAZIONE AI SOCI
PROTOCOLLO 14 SITE/2021/GLF/FM del 3 settembre 2021

Caro Socio,
desidero confermarTi che, in occasione del
XII Congresso Nazionale SITE
che si terrà a Roma, presso la Pontificia Università Urbaniana dal 23 al 25 settembre 2021, il giorno 24 settembre, dalle ore 9,00 alle ore 16,00 si terranno le votazioni per il rinnovo del Collegio Sindacale e del Comitato Direttivo che a sua volta eleggerà il nuovo Presidente.

L’assemblea dei soci è prevista il giorno 24 settembre alle ore 18,30 presso l’aula Magna della Pontificia Università Urbaniana. In occasione di tale Assemblea verrà presentato il nuovo Presidente e i nominativi dei soci eletti del nuovo Comitato Direttivo e del Collegio Sindacale.

In base al nostro Statuto, fanno parte dell’Assemblea Generale dei Soci:
• i soci fondatori
• i soci ordinari
• i soci sostenitori
• i soci onorari.
hanno diritto di voto solo i soci fondatori ed ordinari in regola con le quote associative.

Decade dalla carica di Presidente:
Dott. Gian Luca Forni.

Decadono dalla carica di Consigliere:
Dott.ssa Susanna Barella, Dott.ssa Monica Cannata, Dott.ssa Maddalena Casale, Prof.ssa Lucia De Franceschi, Dott.ssa Giovanna Graziadei, Dott. Giacomo Robello.

Decadono dalla carica di membro del Collegio Sindacale: Dott. Paolo Rigano, Dott.ssa Rosa Maria Rosso, Dott.ssa Valeria Pinto.

A breve verranno pubblicati i nomi dei canditati.

Ogni Socio, in regola con le quote associative, potrà delegare o essere delegato al voto, raccogliendo fino ad un massimo di tre deleghe. Si allega alla presente il   modulo per delega.

Le elezioni saranno valide se avrà votato almeno un decimo dei soci presenti ed in regola con le quote associative.

Con l’augurio di avere il piacere di incontrarti in tale sede, a presto!
Presidente SITE
Dr. Gian Luca Forni

 01 Set 2021 - Elezioni dei nuovi organi statutari SITE
Gentili Soci,
si fa seguito alla comunicazione di luglio per l’apertura delle Candidature, per ricordarvi che durante il prossimo Congresso SITE verranno eletti:

- N° 6 rappresentanti dell’area clinica
- N° 1 rappresentante non medico dell’area di Laboratorio
- N° 1 infermiere
- I rappresentanti del collegio sindacale

Vi ricordiamo inoltre che:

- I Soci che desiderano presentare la loro candidatura potranno farlo inviando il proprio CV all’indirizzo e-mail segreteriasite@ercongressi.it, specificando il ruolo per il quale si candidano.
- La deadline per l’invio della candidatura e’ Domenica 5 settembre
- Per candidarsi e’ necessario essere soci in regola con la quota 2021

Ringraziando per la cortese attenzione, si inviano distinti saluti

 27 Lug 2021 - COMUNICAZIONE AI SOCI
MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE AL XII CONGRESSO NAZIONALE SITE.
Roma, 23-25 settembre 2021


PROTOCOLLO 12 SITE/2021//GLF/FM del 27 luglio 2021

La Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie tutela la salute dei propri soci e dei partecipanti.

Per tale motivo sarà consentita la partecipazione al XII Congresso Nazionale SITE (Roma, 23-25 settembre 2021), solo a coloro che risulteranno in possesso del Green Pass, la cui validità sarà verificata in sede di Congresso, e con riserva di SITE di comunicare diverse modalità di partecipazione nel caso in cui dovessero mutare, nel frattempo, le condizioni di legge e/o le condizioni sanitarie.

Un cordiale saluto
Presidente SITE
Dr. Gian Luca Forni

 22 Lug 2021 - La Buona Pratica Clinica
SITE è lieta di informarVi che è online la Buona Pratica Clinica SITE, in partenariato con AIEOP, dal titolo MANAGEMENT DEL SICKLE CELL TRAIT.

Per accedere al documento
cliccare qui

 11 Giu 2021 - SCHEDA TALASSEMIE, EMOGLOBINOPATIE, ANEMIE CONGENITE E COVID-19 (COVID-ITHECA) RACCOLTA DATI APERTA
UPDATED RESULTS June 2021

Cari Colleghi, Care Colleghe,
la raccolta dati riguardanti i casi di pazienti con Talassemie, Emoglobinopatie ed Anemie Congenite che hanno contratto l'infezione da Covid 19 continua.

Potrete trovare, cliccando l'immagine qui sopra, l'elaborazione aggiornata dei dati raccolti (la scheda verrà aggiornata periodicamente).

Per Inserire o aggiornare nuovi casi COVID, clicca qui.

Buon lavoro - Apri

 30 Apr 2021 - Scheda Emoglobinopatie, TALASSEMIA e DREPANOCITOSI e COVID-19
Cari Colleghi,
i dati preliminari della survey tra i centri per i trattamenti delle emoglobinopatie in Italia indicano un numero approssimativo di 5000 pazienti TDT, 1900 NTDT e 2000 SCD.

Riteniamo quindi importante avere più dati possibili da elaborare scientificamente riguardanti le emoglobinopatie e la pandemia da COVID-19.

Per evitare la dispersione di dati preziosi, abbiamo così elaborato una scheda, che potrete trovare cliccando qui, di raccolta dati sui soggetti con emoglobinopatie entrati in contatto con l'infezione SARS-COV2.

Buon lavoro - Apri

 21 Apr 2021 - Potenziamento dei centri clinici per la diagnosi e cura delle malattie emorragiche congenite (MEC) e delle emoglobinopatie in Palestina
Nell'ambito delle attività della Agenzia Italiana per la Cooperazione allo Sviluppo-Ministero degli Affari Esteri (AICS), il Centro Nazionale Sangue e l'Istituto Superiore di Sanità hanno promosso il progetto HAEMO_PAL - Potenziamento dei centri clinici per la diagnosi e cura delle malattie emorragiche congenite (MEC) e delle emoglobinopatie in Palestina.

In questo contesto, Fondazione ForAnemia e Fondazione EMO, ognuno per il proprio ambito, forniscono la loro competenza nel campo delle emoglobinopatie e MEC.

Per maggiori informazioni clicca qui - Apri

 08 Apr 2021 - Campagna vaccinale COVID 19
Carissimi,
la campagna vaccinale COVID 19 è iniziata ed auspichiamo la rapida vaccinazione di tutti gli operatori sanitari dei nostri Centri.

I nostri pazienti, affetti da Talassemie, Emoglobinopatie e Anemie Rare, rientreranno quasi sicuramente nella categorie con priorità di vaccinazione. E' nostro dovere quindi sensibilizzarli anche a questa vaccinazione così come siamo abituati a fare per le altre, specificando che la vaccinazione COVID 19 segue lo stesso iter delle altre vaccinazioni in termini di tempistica, somministrazione e controindicazioni.

La terapia trasfusionale non interferisce con l’efficacia delle vaccinazioni e viceversa. Un eventuale distanziamento tra le due procedure può essere valutato dal medico del Centro.
A seguito delle numerose richieste già ricevute abbiamo aggiornato, inserendo l'argomento vaccinazione, le Raccomandazioni sulla "Enzimopenia G6PD - update gennaio 2021" che potete trovare sul sito SITE e, a breve, nella APP Favism MED Alert.

Buon Lavoro,
Consiglio Direttivo SITE

 01 Mar 2021 - NEJM - Review sulla Beta Thalassaemia
Cari Colleghi

è con piacere che porto alla vostra attenzione la review sulla Beta Thalassaemia pubblicata sul numero di questa settimana del New England Journal of Medicine a firma come senior author di Maria Domenica Cappellini, Past President di SITE.

Gian Luca Forni - Apri

 24 Gen 2021 - Dati preliminari del censimento dei centri per la cura delle TALASSEMIE e delle ANEMIE FALCIFORMI
IN FASE DI AGGIORNAMENTO

 
per maggiori informazioni:
segreteriasite@ercongressi.it