NEWS E COMUNICAZIONI

 23 Mag 2018 - Raccomandazioni Enzimopenia G6PD
Care colleghe, cari colleghi,
Il deficit di G6PD è una delle cause più frequenti di anemia emolitica acuta. La sua origine, trasmissione ed i meccanismi eziopatogenetici delle manifestazioni cliniche, rappresentano un modello trasversale a diversi campi della medicina.
La popolazione italiana è fortemente interessata da questa patologia così come lo sono le popolazioni che contribuiscono maggiormente ai recenti flussi migratori provenienti in particolare dalle aree dell'Africa Sub-Sahariana.
Abbiamo spesso condiviso il problema dei frequenti quesiti che ci vengono posti da operatori sanitari e semplici cittadini riguardo al deficit di G6PD anche a causa della disinformazione di cui il web è prolifico.
Con questa opera la SITE ha inteso fornire agli specialisti un supporto scientifico tramite uno strumento sintetico, di rapida consultazione, utile a rispondere ai quesiti riconosciuti come più frequenti riguardo al Deficit di G6PD. Il taglio è pratico e riprende schemi di interattività precedentemente adottati.
Il file è scaricabile cliccando qui. - Apri

 01 Apr 2018 - Network Italiano Asplenia
Ancora oggi le conoscenze relative alla condizione di asplenia risultano scarse o basate su deboli evidenze scientifiche.

Il Network Italiano Asplenia è la prima rete di professionisti ed esperti che si occupano di pazienti asplenici. Dall’azione coordinata di medici operanti in oltre 30 centri in Italia è nata una banca dati riguardante circa 1400 pazienti asplenici e contenente un numero notevole di dati relativi a complicanze infettive e trombotiche, profilassi antibiotica e vaccinale e mortalità.

La validazione dei dati retrospettivi si è conclusa nel Dicembre 2017 ed è in corso l’analisi statistica dei soli dati retrospettivi.

Dal 1 Marzo 2016 tutti i pazienti caricati in database...

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 30 Mar 2018 - Le Regole della Trasfusione Sicura
Caro Collega,
l’evoluzione della medicina prevede, oggi, una partecipazione attiva del paziente nel percorso terapeutico e il suo empowerment attraverso approcci condivisi alla assistenza.

Pertanto, nell’ambito della medicina trasfusionale, ed in particolare della terapia trasfusionale, al fine di informare pienamente i pazienti aiutandoli ad essere protagonisti della loro assistenza, il Centro nazionale sangue, SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e SIMTI (Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia) hanno curato la realizzazione del breve filmato divulgativo “Le Regole della Trasfusione Sicura”, disponibile cliccando qui. - Apri

 30 Gen 2018 - Progetto DREPANOCITOSI LAB
Il progetto DREPANOCITOSI LAB presentato dall’Istituto di Istruzione Superiore “F. Selmi” di Modena all’interno del bando FSE – Potenziamento dei percorsi di Alternanza Scuola-Lavoro, ha ottenuto il finanziamento dal parte del MIUR classificandosi al primo posto.

Il percorso proposto agli studenti ha lo scopo di diffondere la conoscenza della malattia e delle implicazioni socio-assistenziali, dei trattamenti disponibili e della ricerca farmaceutica.

Il gruppo di esperti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena unitamente all'associazione SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) valuterà i materiali prodotti al termine del percorso formativo esperienziale, improntato al learning by doing, che si svolgerà nei laboratori del Servizio Immunotrasfusionale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e all’interno dell’azienda farmaceutica ospitante OPOCRIN.

 26 Gen 2018 - SURVEY NAZIONALE DEL TRATTAMENTO TRASFUSIONALE NEI PAZIENTI PEDIATRICI ED ADULTI AFFETTI DA DREPANOCITOSI (SICKLE CELL DISEASE – SCD)
Ad oggi sono state inserite più di MILLE schede.

Ringraziando i Colleghi che hanno mostrato una fattiva collaborazione, segnaliamo che pur restando attiva la possibilità di partecipare alla Survey in modo prospettico nei prossimi anni, al fine di seguire e definire il trattamento dei pazienti nel tempo, nel rispetto della Privacy, si vuole procedere alla eseguire una valutazione complessiva dei dati fino ad ora raccolti.

Rimaniamo a disposizione per qualsiasi chiarimento.

Buon lavoro

Società Scientifiche: SITE, SIMTI, AIEOP - Apri

 15 Gen 2018 - LINEE GUIDA VALUTATIVE PER LE EMOGLOBINOPATIE E LEGGE 104/92
Sarà sufficiente la sola diagnosi del centro di riferimento per il riconoscimento della condizione di portatore di Handicap con connotazione di gravità (art.3 comma 3 della legge 104/92).

SITE ha partecipato alla stesura della nota INPS in merito alle Linee Guida Valutative per le emoglobinopatie facilitando così l’iter assistenziale dei pazienti ed il compito di medici. Il provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

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 08 Gen 2018 - LEGGE PER L’ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE DI TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE
Il Parlamento Italiano, con la legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 ha istituito la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Fanno parte della Rete i centri di cura e le reti regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

Gazzetta Ufficiale

 
per maggiori informazioni:
segreteriasite@grupposymposia.it