23 Mag 2018 - Raccomandazioni Enzimopenia G6PD
Care colleghe, cari colleghi,
Il deficit di G6PD è una delle cause più frequenti di anemia emolitica acuta. La sua origine, trasmissione ed i meccanismi eziopatogenetici delle manifestazioni cliniche, rappresentano un modello trasversale a diversi campi della medicina.
La popolazione italiana è fortemente interessata da questa patologia così come lo sono le popolazioni che contribuiscono maggiormente ai recenti flussi migratori provenienti in particolare dalle aree dell'Africa Sub-Sahariana.
Abbiamo spesso condiviso il problema dei frequenti quesiti che ci vengono posti da operatori sanitari e semplici cittadini riguardo al deficit di G6PD anche a causa della disinformazione di cui il web è prolifico.
Con questa opera la SITE ha inteso fornire agli specialisti un supporto scientifico tramite uno strumento sintetico, di rapida consultazione, utile a rispondere ai quesiti riconosciuti come più frequenti riguardo al Deficit di G6PD. Il taglio è pratico e riprende schemi di interattività precedentemente adottati.
Il file è scaricabile cliccando qui. - Apri

 01 Apr 2018 - Network Italiano Asplenia
Ancora oggi le conoscenze relative alla condizione di asplenia risultano scarse o basate su deboli evidenze scientifiche.

Il Network Italiano Asplenia è la prima rete di professionisti ed esperti che si occupano di pazienti asplenici. Dall’azione coordinata di medici operanti in oltre 30 centri in Italia è nata una banca dati riguardante circa 1400 pazienti asplenici e contenente un numero notevole di dati relativi a complicanze infettive e trombotiche, profilassi antibiotica e vaccinale e mortalità.

La validazione dei dati retrospettivi si è conclusa nel Dicembre 2017 ed è in corso l’analisi statistica dei soli dati retrospettivi.

Dal 1 Marzo 2016 tutti i pazienti caricati in database...

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 30 Mar 2018 - Le Regole della Trasfusione Sicura
Caro Collega,
l’evoluzione della medicina prevede, oggi, una partecipazione attiva del paziente nel percorso terapeutico e il suo empowerment attraverso approcci condivisi alla assistenza.

Pertanto, nell’ambito della medicina trasfusionale, ed in particolare della terapia trasfusionale, al fine di informare pienamente i pazienti aiutandoli ad essere protagonisti della loro assistenza, il Centro nazionale sangue, SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e SIMTI (Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia) hanno curato la realizzazione del breve filmato divulgativo “Le Regole della Trasfusione Sicura”, disponibile cliccando qui. - Apri

 30 Gen 2018 - Progetto DREPANOCITOSI LAB
Il progetto DREPANOCITOSI LAB presentato dall’Istituto di Istruzione Superiore “F. Selmi” di Modena all’interno del bando FSE – Potenziamento dei percorsi di Alternanza Scuola-Lavoro, ha ottenuto il finanziamento dal parte del MIUR classificandosi al primo posto.

Il percorso proposto agli studenti ha lo scopo di diffondere la conoscenza della malattia e delle implicazioni socio-assistenziali, dei trattamenti disponibili e della ricerca farmaceutica.

Il gruppo di esperti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena unitamente all'associazione SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) valuterà i materiali prodotti al termine del percorso formativo esperienziale, improntato al learning by doing, che si svolgerà nei laboratori del Servizio Immunotrasfusionale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e all’interno dell’azienda farmaceutica ospitante OPOCRIN.

 26 Gen 2018 - SURVEY NAZIONALE DEL TRATTAMENTO TRASFUSIONALE NEI PAZIENTI PEDIATRICI ED ADULTI AFFETTI DA DREPANOCITOSI (SICKLE CELL DISEASE – SCD)
Ad oggi sono state inserite più di MILLE schede.

Ringraziando i Colleghi che hanno mostrato una fattiva collaborazione, segnaliamo che pur restando attiva la possibilità di partecipare alla Survey in modo prospettico nei prossimi anni, al fine di seguire e definire il trattamento dei pazienti nel tempo, nel rispetto della Privacy, si vuole procedere alla eseguire una valutazione complessiva dei dati fino ad ora raccolti e pertanto si chiede di inserire/aggiornare le schede entro il 15 MARZO 2018.

Rimaniamo a disposizione per qualsiasi chiarimento.

Buon lavoro

Società Scientifiche: SITE, SIMTI, AIEOP - Apri

 15 Gen 2018 - LINEE GUIDA VALUTATIVE PER LE EMOGLOBINOPATIE E LEGGE 104/92
Sarà sufficiente la sola diagnosi del centro di riferimento per il riconoscimento della condizione di portatore di Handicap con connotazione di gravità (art.3 comma 3 della legge 104/92).

SITE ha partecipato alla stesura della nota INPS in merito alle Linee Guida Valutative per le emoglobinopatie facilitando così l’iter assistenziale dei pazienti ed il compito di medici. Il provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

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 08 Gen 2018 - LEGGE PER L’ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE DI TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE
Il Parlamento Italiano, con la legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 ha istituito la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Fanno parte della Rete i centri di cura e le reti regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

Gazzetta Ufficiale

 21 Nov 2017 - PRESENTAZIONI DEL MEETING DEL GLOBULO ROSSO & SITE
Sono disponibili al download (solo per i soci) i file delle presentazioni del MEETING DEL GLOBULO ROSSO & SITE svoltosi a Napoli il 28-29 Settembre 2017

Da oggi disponibili al download anche gli ABSTRACT. - Apri

 27 Ott 2017 - Disponibile il 5° volume della collana scientifica SITE
"Raccomandazioni per il management delle malattie metaboliche dell'osso nelle emoglobinopatie"

Da oggi disponibile e scaricabile previo accesso all'area riservata ai soci. - Apri

 15 Ott 2017 - PATENTI DI GUIDA
Le persone affette da malattie del sangue (thalassemie, drepanocitosi, emofilia e sindromi emorragiche) non saranno più tenute alla verifica dell'idoneità attraverso le Commissioni Locali Patenti. Questo provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

SITE ha contribuito tecnicamente alla stesura del decreto del Presidente della Repubblica 10 luglio 2017, n. 139 - Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità’ psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità’ della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue.

Entrata in vigore del provvedimento: 06/10/2017

Gazzetta Ufficiale

 05 Ott 2017 - scheda di raccolta dati:
Gentili Soci, cari colleghi,

il problema dei nuovi flussi migratori e l’arrivo di nuovi pazienti affetti da emoglobinopatie, in modo particolare da sindromi falciformi, richiede una nostra attenzione come societa’ scientifica e come esperti di patologia.

Con il coordinamento di Lucia De Franceschi i nostri colleghi Roberto Lisi, Giovanni Garozzo e Giovanna Russo, referenti dell’area Siciliana principalmente interessata dagli arrivi di nuovi migranti, supportati da Fred Piel dell’Imperial College di Londra, epidemiologo esperto di emoglobinopatie, hanno condotto un lavoro di messa a punto di una scheda di rilevazione dati.

Vi chiediamo quindi di inserire i dati dei pazienti che avete diagnosticato tra i rifugiati in questa scheda elettronica, denominata “Data on Refugees” - Apri

 14 Giu 2017 - MEETING DEL GLOBULO ROSSO & SITE
Ultimi 10 giorni per partecipare con un poster al MEETING DEL GLOBULO ROSSO & SITE.

Gli autori degli abstract accettati, che risulteranno in regola con l'iscrizione al convegno, avranno diritto alla pubblicazione del poster sul sito web dell'evento e della SITE. Tra questi, 8 lavori saranno scelti per essere presentati oralmente durante i lavori del convegno e lo speaker avrà diritto ad iscriversi allo stesso con la quota agevolata "Presentatore orale abstract".

ATTENZIONE:
deadline spostata al 25 giugno!

Carica il tuo abstract!

 25 Gen 2017 - MEETING DEL GLOBULO ROSSO & SITE
28-29 Settembre 2017 - Napoli - Complesso di San Marcellino

Disponibile il programma definitivo
Disponibile la locandina


- Eritropoiesi fisiologica e patologica
- Patologia di membrane del Globulo rosso
- Favismo
- Eritropoiesi e Ferro

Presentazione delle "raccomandazioni sullo screening neonatale nella Falcemia" - Apri

 21 Gen 2017 - ABSTRACT + PRESENTAZIONI DEL IX CONGRESSO NAZIONALE SITE
Sono disponibili al download (solo per i soci) i file delle presentazioni del Congresso Nazionale SITE svoltosi a Catania dal 6 al 8 Ottobre 2016


Aggiunto il video del "Simposio area infermieristica" - "Eritroexchange nel bambino"


Aggiunti i file degli Abstract. - Apri