Formazione

La SITE supporta la formazione dei suoi soci ai quali corsi FAD e RES su tematiche specifiche accreditati ai fini ECM.

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Congressi ed eventi

La SITE organizza con cadenza biannuale il Congresso Nazionale ed eventi formativi ECM su temi specifici e patrocina diversi corsi in tutta Italia.

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Linee guida

I gruppi di lavoro SITE hanno l’incarico di preparare raccomandazioni su vari campi dell’attività dei soci.

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News e comunicazioni

Tutti gli aggiornamenti sulle attività scientifiche della SITE e sulle tematiche di interesse dei soci.

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News

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MASTERCLASS in Management of Hemoglobinopathies

MASTERCLASS Managmente of Hemoglobinopathies, percorso formativo dedicato a giovani medici, per fornire gli strumenti necessari per la gestione delle Emoglobinopatie e Talassemie.

La Masterclass, proposta da SITE e organizzata da Edra SPA, è rivolta a 20 giovani laureati in Medicina e Chirurgia selezionati sull'intero territorio nazionale che desiderano sviluppare le loro competenze nell'ambito delle emoglobinopatie e talassemie.

La MASTERCLASS, prevede uno sviluppo su due anni, vede il coinvolgimento di docenti appartenenti alle eccellenze del panorama scientifico nazionale per fornire ai giovani specialisti il più qualificato percorso formativo in ambito clinico, manageriale, economico, in partnership con l’Università SDA Bocconi.

For Anemia, in collaborazione con Edra S.p.A., gruppo multinazionale italiano leader nella formazione medico-scientifica, ha indetto un bando per la partecipazione a titolo gratuito per 10 discenti alla MASTERCLASS Management of Hemoglobinopathies.

Per ottenere maggiori informazioni sul MASTERCLASS si invita di consultare il sito internet www.masterclasshb.it

SITE è partner di progetto.

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Network Italiano Asplenia

Ancora oggi le conoscenze relative alla condizione di asplenia risultano scarse o basate su deboli evidenze scientifiche.

Il Network Italiano Asplenia è la prima rete di professionisti ed esperti che si occupano di pazienti asplenici. Dall’azione coordinata di medici operanti in oltre 30 centri in Italia è nata una banca dati riguardante circa 1400 pazienti asplenici e contenente un numero notevole di dati relativi a complicanze infettive e trombotiche, profilassi antibiotica e vaccinale e mortalità.

La validazione dei dati retrospettivi si è conclusa nel Dicembre 2017 ed è in corso l’analisi statistica dei soli dati retrospettivi.

Dal 1 Marzo 2016 tutti i pazienti caricati in database...

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Progetto DREPANOCITOSI LAB

Il progetto DREPANOCITOSI LAB presentato dall’Istituto di Istruzione Superiore “F. Selmi” di Modena all’interno del bando FSE – Potenziamento dei percorsi di Alternanza Scuola-Lavoro, ha ottenuto il finanziamento dal parte del MIUR classificandosi al primo posto.

Il percorso proposto agli studenti ha lo scopo di diffondere la conoscenza della malattia e delle implicazioni socio-assistenziali, dei trattamenti disponibili e della ricerca farmaceutica.

Il gruppo di esperti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena unitamente all'associazione SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) valuterà i materiali prodotti al termine del percorso formativo esperienziale, improntato al learning by doing, che si svolgerà nei laboratori del Servizio Immunotrasfusionale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e all’interno dell’azienda farmaceutica ospitante OPOCRIN.

LINEE GUIDA VALUTATIVE PER LE EMOGLOBINOPATIE E LEGGE 104/92

Sarà sufficiente la sola diagnosi del centro di riferimento per il riconoscimento della condizione di portatore di Handicap con connotazione di gravità (art.3 comma 3 della legge 104/92).

SITE ha partecipato alla stesura della nota INPS in merito alle Linee Guida Valutative per le emoglobinopatie facilitando così l’iter assistenziale dei pazienti ed il compito di medici. Il provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

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LEGGE PER L’ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE DI TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE

Il Parlamento Italiano, con la legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 ha istituito la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Fanno parte della Rete i centri di cura e le reti regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

Gazzetta Ufficiale

PATENTI DI GUIDA

Le persone affette da malattie del sangue (thalassemie, drepanocitosi, emofilia e sindromi emorragiche) non saranno più tenute alla verifica dell'idoneità attraverso le Commissioni Locali Patenti. Questo provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

SITE ha contribuito tecnicamente alla stesura del decreto del Presidente della Repubblica 10 luglio 2017, n. 139 - Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità’ psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità’ della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue.

Entrata in vigore del provvedimento: 06/10/2017

Gazzetta Ufficiale