La SITE supporta la formazione dei suoi soci ai quali corsi FAD e RES su tematiche specifiche accreditati ai fini ECM.
ApriLa SITE organizza con cadenza biannuale il Congresso Nazionale ed eventi formativi ECM su temi specifici e patrocina diversi corsi in tutta Italia.
ApriI gruppi di lavoro SITE hanno l’incarico di preparare raccomandazioni su vari campi dell’attività dei soci.
ApriTutti gli aggiornamenti sulle attività scientifiche della SITE e sulle tematiche di interesse dei soci.
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Ancora oggi le conoscenze relative alla condizione di asplenia risultano scarse o basate su deboli evidenze scientifiche.
Il Network Italiano Asplenia è la prima rete di professionisti ed esperti che si occupano di pazienti asplenici. Dall’azione coordinata di medici operanti in oltre 30 centri in Italia è nata una banca dati riguardante circa 1400 pazienti asplenici e contenente un numero notevole di dati relativi a complicanze infettive e trombotiche, profilassi antibiotica e vaccinale e mortalità.
La validazione dei dati retrospettivi si è conclusa nel Dicembre 2017 ed è in corso l’analisi statistica dei soli dati retrospettivi.
Dal 1 Marzo 2016 tutti i pazienti caricati in database...
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Caro Collega,
l’evoluzione della medicina prevede, oggi, una partecipazione attiva del paziente nel percorso terapeutico e il suo empowerment attraverso approcci condivisi alla assistenza.
Pertanto, nell’ambito della medicina trasfusionale, ed in particolare della terapia trasfusionale, al fine di informare pienamente i pazienti aiutandoli ad essere protagonisti della loro assistenza, il Centro nazionale sangue, SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) e SIMTI (Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia) hanno curato la realizzazione del breve filmato divulgativo “Le Regole della Trasfusione Sicura”, disponibile cliccando qui.
A breve saranno caricate sul sito le raccomandazioni sulla "Enzimopenia G6PD"
Il progetto DREPANOCITOSI LAB presentato dall’Istituto di Istruzione Superiore “F. Selmi” di Modena all’interno del bando FSE – Potenziamento dei percorsi di Alternanza Scuola-Lavoro, ha ottenuto il finanziamento dal parte del MIUR classificandosi al primo posto.
Il percorso proposto agli studenti ha lo scopo di diffondere la conoscenza della malattia e delle implicazioni socio-assistenziali, dei trattamenti disponibili e della ricerca farmaceutica.
Il gruppo di esperti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena unitamente all'associazione SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) valuterà i materiali prodotti al termine del percorso formativo esperienziale, improntato al learning by doing, che si svolgerà nei laboratori del Servizio Immunotrasfusionale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e all’interno dell’azienda farmaceutica ospitante OPOCRIN.
Sarà sufficiente la sola diagnosi del centro di riferimento per il riconoscimento della condizione di portatore di Handicap con connotazione di gravità (art.3 comma 3 della legge 104/92).
SITE ha partecipato alla stesura della nota INPS in merito alle Linee Guida Valutative per le emoglobinopatie facilitando così l’iter assistenziale dei pazienti ed il compito di medici. Il provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.
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Il Parlamento Italiano, con la legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 ha istituito la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie.
Fanno parte della Rete i centri di cura e le reti regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.
Gazzetta Ufficiale
Sono disponibili al download (solo per i soci) i file delle presentazioni del MEETING DEL GLOBULO ROSSO & SITE svoltosi a Napoli il 28-29 Settembre 2017
Da oggi disponibili al download anche gli ABSTRACT.
