SITE | Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie

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FOndazione per la Ricerca sulle ANemie ed EMoglobinopatie in ItaliA

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01 Apr
2018

Network Italiano Asplenia
Ancora oggi le conoscenze relative alla condizione di asplenia risultano scarse o basate [...]
30 Mar
2018

Le Regole della Trasfusione Sicura
Caro Collega,
l’evoluzione della medicina prevede, oggi, una partecipazione [...]
30 Gen
2018

Progetto DREPANOCITOSI LAB
Il progetto DREPANOCITOSI LAB presentato dall’Istituto di Istruzione Superiore “F. Selmi” di Modena all’interno del bando FSE – Potenziamento dei percorsi di Alternanza Scuola-Lavoro, ha ottenuto il finanziamento dal parte del MIUR classificandosi al primo posto.

Il percorso proposto agli studenti ha lo scopo di diffondere la conoscenza della malattia e delle implicazioni socio-assistenziali, dei trattamenti disponibili e della ricerca farmaceutica.

Il gruppo di esperti dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena unitamente all'associazione SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie) valuterà i materiali prodotti al termine del percorso formativo esperienziale, improntato al learning by doing, che si svolgerà nei laboratori del Servizio Immunotrasfusionale dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Modena e all’interno dell’azienda farmaceutica ospitante OPOCRIN.
15 Gen
2018

LINEE GUIDA VALUTATIVE PER LE EMOGLOBINOPATIE E LEGGE 104/92
Sarà sufficiente la sola diagnosi del centro di riferimento per il riconoscimento della condizione di portatore di Handicap con connotazione di gravità (art.3 comma 3 della legge 104/92).

SITE ha partecipato alla stesura della nota INPS in merito alle Linee Guida Valutative per le emoglobinopatie facilitando così l’iter assistenziale dei pazienti ed il compito di medici. Il provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

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08 Gen
2018

LEGGE PER L’ISTITUZIONE DELLA RETE NAZIONALE DI TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE
Il Parlamento Italiano, con la legge del 27 dicembre 2017, n. 205 comma 437/438 ha istituito la Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie.

Fanno parte della Rete i centri di cura e le reti regionali già esistenti ed adotta linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza.

Gazzetta Ufficiale
15 Ott
2017

PATENTI DI GUIDA
Le persone affette da malattie del sangue (thalassemie, drepanocitosi, emofilia e sindromi emorragiche) non saranno più tenute alla verifica dell'idoneità attraverso le Commissioni Locali Patenti. Questo provvedimento è stato fortemente voluto dalla Unione Associazioni per le Anemie Rare la Talassemia e la Drepanocitosi – UNITED Onlus.

SITE ha contribuito tecnicamente alla stesura del decreto del Presidente della Repubblica 10 luglio 2017, n. 139 - Regolamento recante modifica all’Appendice II al Titolo IV – Articolo 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità’ psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità’ della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue.

Entrata in vigore del provvedimento: 06/10/2017

Gazzetta Ufficiale
12 Ago
2015

Comunicato congiunto SITE - UNITED:
Comunicato congiunto in riferimento ai trials clinici di terapia genica per la cura della [...]