Network Italiano Asplenia

Ancora oggi le conoscenze relative alla condizione di asplenia risultano scarse o basate su deboli evidenze scientifiche.

Il Network Italiano Asplenia è la prima rete di professionisti ed esperti che si occupano di pazienti asplenici. Dall’azione coordinata di medici operanti in oltre 30 centri in Italia è nata una banca dati riguardante circa 1400 pazienti asplenici e contenente un numero notevole di dati relativi a complicanze infettive e trombotiche, profilassi antibiotica e vaccinale e mortalità.

La validazione dei dati retrospettivi si è conclusa nel Dicembre 2017 ed è in corso l’analisi statistica dei soli dati retrospettivi.

Dal 1 Marzo 2016 tutti i pazienti caricati in database, se non persi al follow up e non deceduti, sono entrati nell’osservazione prospettica che richiede un minimo aggiornamento di alcuni dati ogni 6 mesi, con l’obiettivo di migliorare la qualità dell’analisi, date le ben note limitazioni dei dati retrospettivi.

E’ prevista la prima analisi dei dati prospettici dopo almeno 2 anni di osservazione, fissata a Giugno 2018. Entro quella data è auspicabile aggiornare completamente i pazienti inseriti in database per i quattro semestri relativi ai primi 2 anni di osservazione prospettica ed inserire il maggior numero di nuovi pazienti in osservazione solo prospettica.

L’utilità del database consiste nel poter scaricare e stampare una relazione clinica che riassume tutti i dati inseriti in database e che può essere consegnata al paziente o inserita nella cartella clinica. Inoltre il database prevede un sistema che segnala eventuali vaccini non eseguiti o dosi di richiamo da eseguire. Sarà possibile anche stampare solo la scheda relativa ai vaccini da consegnare al paziente o inserire in cartella, come memorandum dei vaccini eseguiti e da eseguire. Inoltre è stato dimostrato che l’inserimento dei pazienti con bisogni speciali in un database unico migliora la gestione, uniformandola sul più alto livello di assistenza, aumenta le conoscenze, favorendo lo sviluppo di nuovi filoni di ricerca.

Per tale ragione tutti i colleghi che seguono pazienti splenectomizzati o affetti da asplenia funzionale (drepanocitosi o anemia a cellule falciformi) o asplenia congenita, sono invitati a partecipare a questa survey nazionale accedendo ai seguenti link:

asplenia.ematologiapediatricasun.it

network-italiano-asplenia.ematologiapediatricasun.it

 
per maggiori informazioni:
segreteriasite@grupposymposia.it