SURVEY NAZIONALE DEL TRATTAMENTO TRASFUSIONALE NEI PAZIENTI PEDIATRICI ED ADULTI AFFETTI DA DREPANOCITOSI (SICKLE CELL DISEASE – SCD)

Carissimi Colleghi,

consapevoli dell’impegno e dell’interesse sempre crescenti che la Drepanocitosi (Sickle Cell Disease – SCD) riveste nella nostra attività, Vi proponiamo di aderire al progetto condiviso dalle società scientifiche del settore SITE, SIMTI, AIEOP, con lo scopo di raccogliere dati relativi al trattamento dei pazienti seguiti nelle diverse Unità Operative Italiane.

Nel 2006 l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) invitava i Governi a “formulare, implementare, rinforzare in modo sistematico, equo ed efficace programmi nazionali, globali ed integrati per la prevenzione ed il trattamento della Drepanocitosi allo scopo di ridurne mortalità e morbilità”.

Il 22/12/2008 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha istituito la Giornata Mondiale della Drepanocitosi.

Nel 2010 l’OMS e le Nazioni Unite (www.afro.who.int) hanno riconosciuto la Drepanocitosi un “problema di salute globale”.

Sulla linea di quanto raccomandato dall’OMS, riteniamo importante proporVi questa “Survey” che consentirà di acquisire informazioni riguardo il trattamento trasfusionale offerto ai pazienti con SCD nelle diverse realtà italiane e contemporaneamente eseguire una ‘mappatura’ delle Strutture Trasfusionali che applicano programmi di scambi eritrocitari. Le informazioni derivanti potranno essere di grande utilità anche per orientare i pazienti stessi.

L’impegno richiesto per compilare la scheda allegata sarà compensato dall’utilità di poter mettere a disposizione di tutti dati di grande interesse clinico, scientifico ed epidemiologico su base nazionale, riferiti a pazienti pediatrici ed adulti. Vi invitiamo pertanto ad inserire i dati di tutti i pazienti che afferiscono al Vostro Centro, sia che seguano un programma terapeutico specifico, sia che non richiedano alcun trattamento e siano solo in follow-up, allo scopo di rilevare il numero globale dei pazienti.

La survey è presente online e si accede tramite il sito della SITE (www.site-italia.org) o tramite accesso diretto tramite il link: www.site-italia.org/censimento_SCD/, dove troverete anche le istruzioni per la compilazione della scheda di raccolta dati (eCRF), qualora le indicazioni non fossero chiare.

Ringraziando i Colleghi che hanno mostrato ad oggi una fattiva collaborazione, segnaliamo che resta attiva la possibilità di partecipare alla Survey nel 2018, al fine di seguire e definire il trattamento dei pazienti nel tempo, nel rispetto della Privacy.

Non esitate a contattarci agli indirizzi e-mail sotto riportati. Rimaniamo a disposizione per qualsiasi chiarimento.

Buon lavoro!

 

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Società Scientifiche: SITE, SIMTI, AIEOP

SITE (Presidente: Gian Luca Forni)
Maddalena Casale – casale.maddalena@gmail.com
Giovanna Graziadei - giovanna.graziadei@policlinico.mi.it
Donatella Venturelli – venturelli.donatella@policlinico.mo.it

SIMTI (Presidente: Claudio Velati)
Pietro Bonomo – pietro.bonomo@asp.rg.it
Gianluca Lodi – g.lodi@ospfe.it
Aurora Vassanelli – aurora.vassanelli@ospedaleuniverona.it

AIEOP (Presidente: Franca Fagioli)
Nicoletta Masera – n.masera@hsgerardo.org
Laura Sainati – laura.sainati@unipd.it

 
per maggiori informazioni:
segreteriasite@grupposymposia.it